Informationen über die Datenbearbeitung ("personenbezogene Daten")

I. Für den Datenschutz verantwortliche Stelle 

Prof. Dr. med. Viviane Hess

Leiterin Vorsorge und Früherkennung, Krebsliga beider Basel

Petersplatz 12

4051 Basel

061 319 91 70

screening@klbb.ch



II. Rechtliche Grundlagen für die Datenbearbeitungen 

Bund

Nach Art. 11 Krebsregistrierungsgesetz, SR 818.33, ist das Früherkennungsprogramm verpflichtet, dem kantonalen Krebsregister die für die Überprüfung, ob es nicht gemeldete Krebserkrankungen gibt, erforderlichen Daten zu übermitteln. Voraussetzungen und Inhalte der Datenbekanntgabe ergeben sich aus Art. 12 der Krebsregistrierungsverordnung, SR 818.331.

Die kantonalen Krebsregister geben nach Art. 13 Krebsregistrierungsgesetz den Früherkennungsprogrammen die für die Qualitätssicherung erforderlichen Daten zusammen mit der Versichertennummer (AHV-Nr.) bekannt, sofern ein kantonales Gesetz dies vorsieht und die Patientin oder der Patient am Früherkennungsprogramm teilgenommen hat.

Basel-Stadt

Die gesetzliche Grundlage für die Weitergabe von Personendaten durch das Bevölkerungsamt des Kantons Basel-Stadt an die Krebsliga beider Basel findet sich in § 12 Abs. 1 lit. a des Gesetzes über Niederlassungen und Aufenthalt, NAG, SG 122.200.

Die Durchführung des Darmkrebs-Screening-Programms im Kanton Basel-Stadt basiert auf § 56 Abs. 1 lit. c Gesundheitsgesetz, GesG, SG 300.100, und dem Grossratsbeschluss vom Juni 2019 (Link zur Medienmitteilung).

Gestützt auf § 60 Abs. 2 des Gesundheitsgesetzes Basel-Stadt gibt das Früherkennungsprogramm auf Anfrage dem kantonalen Krebsregister die dort bezeichneten, für die Qualitätssicherung erforderlichen Daten bekannt, sofern die betroffene Person am Früherkennungsprogramm teilgenommen und in eine Bekanntgabe ausdrücklich eingewilligt hat.

Basel-Landschaft

Die gesetzliche Grundlage für die Weitergabe von Personendaten durch das Statistische Amt des Kantons Basel-Landschaft an das Amt für Gesundheit und danach an die Krebsliga beider Basel findet sich in § 26 des Anmelde- und Registervorordnung (ARV, SGS 111.11) in Verbindung mit § 58 Abs. 1 Bst. c Gesundheitsgesetz (SGS 901).

Die Grundlage für die Durchführung des Darmkrebs-Screening-Programms im Kanton Basel-Landschaft basiert auf dem Landratsbeschluss Nr. 1116 vom 30.09.2021.

Gestützt auf § 18 Abs. 1 lit. c Informations- und Datenschutzgesetz Basel-Landschaft, IDG, SGS 162, gibt das öffentliche Organ Personendaten bekannt, wenn im Einzelfall die betroffene Person ausdrücklich zugestimmt hat; oder falls sie dazu nicht in der Lage ist, die Bekanntgabe in ihrem Interesse liegt und ihre Zustimmung in guten Treuen vorausgesetzt werden darf.

III. Zweck der Datenbearbeitung

Sämtliche Daten werden ausschliesslich zur Durchführung des kantonalen Darmkrebs-Screening-Programms beider Basel verwendet. Dieses hat zum Ziel das Auftreten von Darmkrebs zu reduzieren, die Heilungschancen durch eine frühe Diagnose zu verbessern und den Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Durch die Einführung eines systematisch organisierten kantonalen Programms sollen alle Frauen und Männer von 50 bis einschliesslich 69 Jahren, die in den Kantonen Basel-Stadt oder Basel-Landschaft wohnhaft sind, einen einfachen, chancengerechten Zugang zu qualitätskontrollierter Darmkrebsvorsorge erhalten.

Versand Einladungen an Zielpopulation

Für den Versand der Einladungen zum Dickdarmkrebs-Screening-Programm benötigt die Krebsliga beider Basel die Kontaktangaben (Anrede, Name, Vorname, Adresse) der in den Kantonen Basel-Landschaft und Basel-Stadt wohnhaften 50- bis 69-jährigen Personen. Zudem ist die AHV-Nummer und das Geburtsdatum für die eindeutige Identifizierung erforderlich.

Dokumentation und Qualitätssicherung

Personen, welche der Screening-Programm-Teilnahme zugestimmt haben, werden in interprofessioneller Zusammenarbeit systematisch durch sämtliche Prozesse der Screening-Untersuchung bis zur allfälligen Diagnose oder zur Screening-Wiedereinladungen (2 Jahre nach einem negativen Stuhltest resp. 10 Jahre nach einer negativen Darmspiegelung) begleitet. Dafür werden von jedem/r Teilnehmenden alle Schritte der Screening-Untersuchung bis zur Beschreibung (Art und Ausdehnung) des allenfalls gefundenen Karzinoms in einer spezifischen Screening-Software individuell erfasst. Leistungen und Abläufe innerhalb des Screening-Programms werden nach vorgegebenen nationale Qualitätsstandards regelmässig überprüft.

Um festzustellen, ob bei Teilnehmenden ein Intervallkrebs gefunden wurde (Darmkrebsdiagnose zwischen zwei Screening-Untersuchungen trotz unauffälligem Befund), wird jährlich dem Krebsregister beider Basel ein minimaler Datensatz (Name, Vorname, Geburtsdatum, Adresse) aller Screening-Teilnehmenden mit einem negativen Resultat in der vorangehenden Screening-Periode zugestellt. Zudem sind Früherkennungsprogramme gesetzlich verpflichtet positive Screening-Befunde dem Krebsregister zu melden.

Monitoring und statistische Auswertung

Um zu überprüfen, ob die Dickdarmkrebsvorsorge ihre Ziele bezüglich Qualität und Effektivität erreichen kann, ist eine kontinuierliche epidemiologische Überwachung notwendig. Sie dient der Beschreibung der Programmaktivität (z.B. Teilnahmerate, Krebsentdeckungsrate) und der damit verbundenen Qualitätsprüfung des Screening-Programms. Dafür werden Daten der Screening-Untersuchungen in anonymisierter Form aus der Screening-Software extrahiert und statistisch ausgewertet.

IV. Umfang der Daten

Versand Einladungen an Zielpopulation

Für den Versand der Programmeinladungen erhält die Krebsliga beider Basel jährlich die Kontaktdaten (Anrede, Vorname, Name, Korrespondenzadresse), das Geburtsdatum und die AHV-Nummer sämtlicher im Kanton Basel-Stadt und Basel-Landschaft wohnhafter 50-69-jähriger Personen. Das Geburtsdatum und die AHV-Nummer dienen der eindeutigen Identifizierung von Teilnehmenden (keine doppelt eingeschlossene Teilnehmende) und der doppelten Authentisierung bei der Registrierung im Programm.

Screening-Untersuchung

Bei Personen, die einer Programmteilnahme zugestimmt haben, werden durch die Leistungserbringenden (Labor, Magen-Darm-Spezialisten/innen, Pathologen/innen und Programmleitung) das Datum und die Resultate der Screening-Untersuchung in der gemeinsamen Software erfasst. Die Teilnehmenden werden zudem gebeten die Krankenkasse (für die Leistungsabrechnung) und den Namen der/des betreuenden Arztes/Ärztin anzugeben. Die Angabe des Hausarztes/der Hausärztin dient dem Informationsaustausch mit dem Screening-Team: Einerseits werden die Hausärzte/innen über die Resultate der Screening-Untersuchung informiert, damit sie die erforderlichen weiteren Schritte einleiten können (z.B. Anmeldung zur Darmspiegelung bei einem positiven Stuhltestbefund), anderseits werden beim Hausarzt/bei der Hausärztin fehlende Informationen zur Screening-Untersuchung oder zu Screening-relevanten Folgeuntersuchungen (siehe unten) eingeholt. Falls kein/e betreuende/r Ärztin/Arzt für die Zusammenarbeit mit dem Screening-Programm angegeben wird resp. der/die Teilnehmende keinen Hausarzt/keine Hausärztin hat, stellt der/die medizinische Leiter/in des Programms die ärztliche Beratung sicher.

Folgeuntersuchung(en)

Ein wichtiger Qualitätsparameter ist, in welchem Stadium ein allfälliger Krebs durch das Screening entdeckt wurde (Grösse des Tumors, Art und ob Metastasen vorhanden sind). Für diese Information ist/sind oft Folgeuntersuchungen notwendig, welche nicht mehr im Rahmen des Screenings durchgeführt werden. Um diese wichtige Information ergänzen zu können, werden die Resultate dieser Folgeuntersuchung(en) beim/bei der genannten Hausarzt/ärztin oder beim/bei der behandelnden Spezialisten/in erfragt. Folgeuntersuchungen, welche über die oben genannte Klassifikation des Tumors hinaus gehen sind nicht Screening-relevant und werden im Screening-Programm nicht erfasst.

Krebsregister

Basierend auf Art. 12 KRV wird eine Darmkrebsdiagnose an das kantonalen Krebsregister gemeldet (Namen und Vornamen, AHV-Nr., Wohnadresse, Geburtsdatum und Geschlecht sowie diagnostische Daten zur Krebserkrankung) und bei einem unauffälligen Befund ein minimaler Datensatz (Name, Vorname, Geburtsdatum, Adresse) an das kantonale Krebsregister gesendet; letzteres dient der Beobachtung von Intervallkrebs (Darmkrebsdiagnose zwischen zwei Untersuchungen) und damit der Qualitätssicherung im Programm (Art. 13 KRG; § 60 GesG BS bzw. 18 IDG BL).  

V. Speicherung

Die Betreuung, Aufbewahrung und Sicherung der Daten wird innerhalb der Programm-Software durch die Firma CDI in Fribourg (CH) sichergestellt. Dabei verbleiben die Daten in der Schweiz. Einverständniserklärungen zur Programmteilnahme und medizinische Dossiers werden für 10 Jahre aufbewahrt werden. Nach Ablauf der Frist werden Unterlagen, welche zur Erfüllung der Aufgabe nicht mehr benötigt werden, vor einer Vernichtung gemäss Archivgesetz dem Staatsarchiv zur Übernahme angeboten.

Daten, die ausserhalb von der Programm-Software gespeichert werden (eingescannte Einverständniserklärungen), werden ausschliesslich auf den dafür vorgesehenen Netzwerklaufwerken abgelegt. Der Zugang zu diesen Netzlaufwerken der Abteilung Vorsorge und Früherkennung ist streng reglementiert; nur das zuständige Screening-Team erhält einen Zugriff. 

VI. Informationssicherheit

Mitarbeitende der Screening-Programme und definierte Leistungserbringende (Magen-Darm-Spezialisten/innen, Pathologie-Institute und die Labors zur Auswertung des Stuhltests) verfügen über ein eigenes Login zur Programm-Software und bearbeiten die Daten direkt in der Kernapplikation. Dabei verfügen sie über einen massgeschneiderten Zugang mit spezifischen Berechtigungen, die für den jeweiligen Leistungserbringer relevant sind. Die Anmeldung erfolgt mittels 2-Faktor-Authentifizierung.

Der Datenaustausch mit dem Krebsregister und mit Leistungserbringern ausserhalb der Programm-Software erfolgt ausschliesslich verschlüsselt (Hin-Mailadressen).

VII. Datenweitergabe

Konkret erfolgt der Datenweitergabe

a.) Zwischen den am Screening-Programm beteiligten Leistungserbringenden (Hausärzte/innen, Magen-Darm-Spezialisten/innen, Pathologen/innen und Labors) und dem Screening-Team, damit die qualitätssichernden Informationen und Abläufe des Programms (z.B. Darmspiegelung innerhalb von 3 Monaten nach positivem Stuhltest) gewährleistet ist. Die vom Teilnehmenden/von der Teilnehmenden genannten Hausärzte/Hausärztinnen werden über das Screening-Ergebnis informiert.

b.) Zwischen dem Krebsregister und dem Screening-Team. Dabei werden einerseits dem Krebsregister alle Personen mit einem neu entdeckten Krebs (und dessen Art) gemeldet. Zu dieser Meldung sind Personen und Institutionen, die eine Krebserkrankung diagnostizieren, gemäss Art. 12 KRV verpflichtet. Auf der anderen Seite meldet das Screening-Team dem Krebsregister beider Basel alle Teilnehmenden (Name, Vorname, Geburtsdatum, Adresse) mit einem negativen Befund. Das Krebsregister kontrolliert, bei wem von ihnen zwischen zwei Screening-Untersuchungen trotzt negativem Screening-Befund ein Krebs diagnostiziert wurde (Intervallkrebs) und meldet dies mit personalisierten Daten zurück. Diese Analyse ist essentiell für die Qualitätskontrolle und die Qualitätsentwicklung des Programms.



VIII. Ihre Rechte als betroffene Person

Recht auf Zugang zu den eigenen Personendaten

Sie haben das Recht auf Auskunft über die Sie betreffenden Daten, die im Rahmen des Darmkrebs-Screening-Programms erhoben, verarbeitet oder ggf. an Dritte übermittelt werden. Bei Fragen können Sie sich an das Screening-Team der Krebsliga beider Basel wenden.

Recht auf Berichtigung

Sie haben das Recht, Sie betreffende unrichtige Daten berichtigen zu lassen.

Recht auf Löschung

Sie haben das Recht auf Löschung von Daten, die Sie betreffen, z.B. wenn diese Daten für den Zweck, für den sie erhoben wurden, nicht mehr notwendig sind. Vorbehalten bleiben spezialgesetzliche Regelungen. Bei Fragen können Sie sich an das Screening-Team der Krebsliga beider Basel wenden.

Recht auf Widerruf

Sie können jederzeit aus dem Screening-Programm austreten (sogenannter Widerruf). Dies hat keine Auswirkungen auf Ihre medizinische Behandlung und Betreuung. Im Falle eines Widerrufs werden die bis dahin erhoben Daten noch für die Qualitätssicherung des Screenings ausgewertet.